4 perc olvasási idő (743 szó)

Elfogadni a sokféleséget - Ismerd meg az autizmus sokszínűségét!

 Accept the diversity – Understad the disorder címmel nyitotta meg Nicoló Metti genovai fotós a Kutatók Éjszakája keretében megrendezett kiállítását szeptember 27-én az Empathy Caféban. A kiállítás egy kicsit az autizmusról szólt, de sokkal inkább emberekről, akik az állapotban érintettek: a mindennapjaikat mutatta be és igyekezett közel hozni a művész – egy autizmussal élő lány testvéreként végtelen természetességgel körvonalazva ezeket a portrékat, amikből négy összetett személyiséget ismerhettünk meg: tehetségüket, hibáikat, mindennapjaikat.

De szóljon ez a cikk is kicsit az autizmusról először: mi is valójában ez az állapot? Ők azok a bogaras, kicsit bunkó, de nagyon okos sorozatszereplők, akik kisujjból kirázzák a pí negyvenezredik számjegyét? De akkor mi van azzal a kisfiúval az ötödikről, akit minden reggel a fáradtnak tűnő édesanyja visz a speciális iskolába, és az udvaron folyton a fülére szorítja a kezét? Azt mondják, ő is autista, a szomszédjuk rendszeresen mesél dührohamokról – bár szerinte pár jólirányzott nyaklevessel véget lehetne vetni az egész mizériának. Vagy ha nem is nyaklevessel, de a beszélgetős tévéműsorokban hónapról hónapra felbukkanó csodaterápiákkal, újfajta diétákkal, vagy a „bezárult psziché felszabadításával" biztos el lehet ezt mulasztani, nem?

Rengeteg mítosz övezi ezt az állapotot, és a hiteles válaszokat az internet sűrűjében sokszor csak úgy lehet megtalálni, ha tudod, hol keresd.

Szóval kik is ezek: az a kisfiú az ötödikről, a zseni a sorozatból és az olasz fotós nővére?

Emberek, akinek javarészt genetikai okokból – de semmiképpen sem a rossz neveléstől, korai traumáktól vagy a védőoltásoktól - a tipikustól eltérően fejlődött az idegrendszere, és ez eltérést okoz a viselkedésükben. Megmutatkozik a társas és kommunikációs képességekben, ami tűnhet csupán egy nagyobb mértékű zárkózottságnak, de megnyilvánulhat úgy is, hogy valaki nem szavakkal, hanem inkább ábrákkal tanul meg kommunikálni. Az állapot hatással van arra, hogy mennyire rugalmasak a viselkedésszervezési képességek (gondoljunk csak az Agymenők mindig ugyanoda ülő Sheldon Cooper-rére), és gyakran az érzékelési folyamatokat is befolyásolja, például olyan hangokat is hall valaki, amit mi nem, vagy csak sokkal kisebb mértékben érzékelünk; a rengeteg bejövő infó hosszútávon fárasztja az agyat, ez ellen védekezik az az érintett, aki a fülére szorítja a kezét.

Az autizmus esetében fontos kiemelni, hogy nem írható le egy egységes-konkrét tünetegyüttessel, hanem spektrum jellegű: a fent említett területeken egészen változatos mértékű és minőségű viselkedéses jegyekben mutatkozik meg. Így az érintettek között is vannak teljesen önállóan élő, családot alapító, munkát vállaló személyek és vannak olyanok is, akik otthonokban, vagy szüleikkel laknak felnőttkorukban, és több mindennapi támogatásra van szükségük – ez a kiállítás képein keresztül megismertek esetében is szépen látszott. Egy-egy autizmussal élő személy között legalább akkora különbség van, mint egy autizmussal élő és egy tipikus személy között – mindannyian egyéniségek, egyéniek az igényeik, a félelmeik, az érdeklődésük.

Abban viszont hasonlítunk mindannyian, hogy igyekszünk kerülni a stresszt, illetve ha jelentkezik, arra nem mindig reagálunk jól. És mi lehet stresszkeltő? Ha egy helyzet kiszámíthatatlan, ha valamit nem értünk, vagy ha valamilyen kellemetlen inger ér: ez mindenkiben feszültséget okoz. Autizmusban épp így van, viszont megváltozott társas-kommunikációs képességük miatt a számunkra egyértelműnek tűnő közlések, tekintetek, társas szituációk értelmezhetetlenek lehetnek: ebben kell támogatást adni, minél egyértelműbben fogalmazni, és a megfelelő csatornán kommunikálni, aminek megtalálásához sokszor a vizuális, látott dolgok jelentik a kulcsot. Az eltérő érzékelés miatt olyan ingerek kelthetnek az autizmusban érintettekben feszültséget, amit mi észre sem veszünk: a túl sok fény, szín, zaj zavaró vagy kellemetlen lehet, de akár egy ismeretlen textúrájú anyag érintése a bőrön is elvonhatja minden másról a figyelmet.

Tehát egy autizmussal élő személy is sokféle nehézséggel küzd a mindennapokban, és a problémák leküzdése nem feltétlenül megy gyorsan és egyszerűen. Az autizmus spektrum nem egy betegség – így se csodagyógyszerrel, se csakratisztítással nem lehet „meggyógyítani". A szülőknek a hamis gyógymódok csalóka reményt nyújtanak a nehézségekből adódó kétségbeesés közepette, de ahelyett, hogy ezek a valóban segítenének, csak időt, pénzt és energiát vesznek ki a családokból – nem beszélve azokról az esetekről, amikor az álterapeuta tudatlansága kárt okoz. Valójában a környezet – vagyis mi mindannyian – megértéssel, odafigyeléssel és elfogadással tud segíteni és az eltérő fejlődésű idegrendszerből adódó sérült képességek szakszerű támogatására az érintettek megfelelő technikák elsajátításával tanulnak meg kompenzálni, a minél nagyobb fokú önállóság eléréséért.

A valóban működő módszerekkel elért eredmények azonban ritkán lesznek címlapsztorik: kis lépéseknek tűnő előrehaladások, amik hatalmas örömöt jelenthetnek az autizmussal élőknek és a környezetüknek. Nicoló Metti a portréalanyaival töltött közös munkájára és a nővérével való mindennapokra utalva kiemelte ezeket az egyéni, intim boldog perceket, amik az életet emberivé teszik: küzdelmeket követő apró sikerek boldogságát, amikre érdemes odafigyelni, mert szebb lesz tőlük a világ.

Szerző: Szücs Anikó

Barbár idegen és idegen barbár
MEGVADULT TEENAGEREK, ÚTKERESŐ 30-ASOK ÉS A SZÍNÉS...
 

Hozzászólások

Még nincs ilyen. Legyél te az első hozzászóló.
Already Registered? Login Here
Vendég
2020. január 24. péntek